Ada: 'Ik ben bang dat mensen zullen zeggen: ze sliep met iedereen en daarom is dit gebeurd. Of dat ze vragen: hoe lang heb je nog voordat je dood gaat?'
De tentoonstelling opende in de zomer van 2018 in Amsterdam en reist dezer zomer door Nederland: Het Stigma Project.
In Nederland leven er naar schatting 23.100 mensen met hiv. Daarvan slikken verreweg de meesten (79%) medicatie waardoor ze het virus niet meer kunnen overdragen. Ze hebben dezelfde levensverwachting als iemand zonder hiv en kunnen gezonde kinderen krijgen. Toch heerst er nog altijd een stigma rondom hiv. Verouderde denkbeelden bij het publiek veroorzaken deze vooroordelen. In haar strijd dit stigma te doorbreken reist fotograaf Marjolein Annegarn, zelf hiv-positief sinds 1986, deze zomer door heel Nederland met haar foto-expositie ‘The Stigma Project’.
De expositie toont onherkenbare portretten van achttien hiv-geïnfecteerde Nederlanders. Ze zijn onherkenbaar omdat zij zich niet vrij voelen om open te zijn over hun hiv-status. Ze worden op afstand gehouden door familie, buren, werkgevers en collega’s. Soms zijn er mensen die overdreven hygiënische maatregelen nemen ('niet uit hetzelfde kopje drinken'). Zelfs in de zorg hebben mensen die leven met hiv nog te maken met verouderde denkbeelden. In het boek dat Annegarn in het kader van de expositie maakte, vertellen de geportretteerden over het stigma waar ze regelmatig mee te maken hebben.
Jackie: 'Ik heb het laatst aan een vriendin verteld, maar dat is niet goed afgelopen. Haar moeder wil niet meer dat ik met haar omga. Ze is bang dat ik haar dochter kan infecteren. Als ik haar nu tegen kom op straat, kijkt zij mij niet meer aan.'
Medisch succes
De strijd van de medische wetenschap tegen hiv is een groot succes. 'Hiv was ooit een mysterieuze ziekte.', zegt Prof. Peter Reiss, hoogleraar inwendige Geneeskunde aan het AMC in het boek van Annegarn.'Dat was in de vroege jaren ’80. In 1984 werd de oorzaak gevonden: een virus dat de naam hiv kreeg. Minder dan 15 jaar later werd er een nieuwe therapie gevonden waardoor hiv geen doodvonnis meer is. Dat is extreem snel in de strijd tegen een virus. Sterker, door deze zogeheten combinatietherapie - een combinatie van drie hiv-remmers - kunnen mensen met hiv net zo oud worden als ieder ander.'
Stigma
Het stigma is niet overal hetzelfde. 'Het hangt erg af van waar je woont en in welke sociale omgeving je leeft. In de grote steden is het vaak minder een probleem dan daarbuiten. Daarom vind ik het belangrijk om met de The Stigma Project in verschillende provincies te exposeren.', aldus Annegarn.
Met deze rondreizende expositie wil Annegarn actuele informatie voor het grote publiek beschikbaar maken: 'Veel mensen zijn blijven hangen in het beeld van hiv uit de vorige eeuw en daardoor blijft het stigma in stand. Als mensen weten hoe de situatie nu is, kunnen angst en vooroordelen verdwijnen. Als je weet dat het virus niet overdraagbaar is, wat is er dan nog om bang voor te zijn en waarom zou je iemand dan anders behandelen?'
De foto-expositie is van 31 mei t/m 31 augustus te zien in Groningen, Enschede, Nijmegen, Tilburg, Middelburg en Rotterdam.
*
Blijf op de hoogte!